De verwarring

Binnenkort verschijnt de 3e editie van het magazine Dysfluent. Dit is een onafhankelijk tijdschrift dat draait om de ervaringen van mensen die stotteren: het boegbeeld van de Stutter Pride-beweging. Een tegenreactie op het ‘medische model’: het idee van een defect. Traditioneel wordt stotteren beschouwd als een stoornis, een medisch probleem dat ‘gerepareerd’, ‘genezen’ of ‘overwonnen’ moet worden. Magazine Dysfluent sluit aan bij het sociale model van handicap. Dit model stelt dat stotteren simpelweg een natuurlijke variatie in spraak is (neurodiversiteit). Niet het stotteren zelf is het probleem, maar een maatschappij die geen ruimte biedt aan afwijkende spraakritmes. 

Wat betekent het om trots te zijn op iets dat je ook associeert met strijd en pijn?

Tot voor kort riep deze beweging vooral schaamte bij mij op. Trots? Maak je zelf niet belachelijk, dacht ik. Je wilt de afkeuring van de maatschappij toch niet opzoeken? Je wilt er toch van af? Het was een pijnlijke confrontatie met mezelf. Pas onlangs besefte ik dat ik de afkeuring van de buitenwereld volledig geïnternaliseerd heb. Ik voel mij vrij, maar diep vanbinnen blijf ik mezelf veroordelen omdat ik niet vrij ben van stotteren. Dat ‘laatste stukje’ heb ik nog altijd niet ‘overwonnen’. Want ja, ik stotter nog.

Waar is mijn strijd eigenlijk over gegaan? Waarom voel ik mij nog altijd terechtgewezen als iemand quasi-vriendelijk zegt ‘Rustig, rustig aan’?. Waarom raakt het me nog steeds als mensen moeilijk gaan kijken zodra ik begin te spreken? Op onbewaakte ogenblikken komen die reacties aan als een klap in mijn gezicht. Waarom nog? Om te begrijpen hoe diepgeworteld deze pijn zit, moet ik terug naar mijn jeugd.

In de 60’er jaren moest ik bij de KNO arts plaatsnemen op een enge tandartsstoel met een felle schijnwerper op mijn gezicht gericht. “Vertel maar eens wat je vandaag gaat doen,” zei de man in de witte jas. Mijn moeder had verteld dat ik stotter en nu moest ik het laten horen. Ik had permissie en prompt verdwenen de stotters.

‘Zeg eens: hottentottententententoonstelling’, grapte de arts jolig. ‘iemand die dat woord zonder te stotteren kan uitspreken, stottert niet. Ze neemt ons allemaal in het ootje”, lachte hij over mijn hoofd naar mijn moeder.
Nadat hij nog even een spiegeltje onder mijn neus had gehouden om te controleren op ‘valse lucht’ en een spatel achterin mijn keel had gestoken, stonden we weer buiten.

Ook een later bezoek aan de bekende kinderarts dr. Fiedeldij Dop bood geen soelaas. De heersende pedagogiek destijds was autoritair: kinderen die afweken, moesten in het gareel worden gedwongen. Zijn kille advies was rigoureus; ik mocht in niets ontzien worden. Zijn opvatting over stotteren was destructief: ik zou het expres doen, ik zou stotteren om aandacht af te dwingen of manipuleren om onder taken uit te komen. Zijn oordeel werd klakkeloos overgenomen. Dat zou me leren.

Dit onrecht is diep gaan zitten. 

Dit type psychologisering was typerend voor een bepaalde stroming in de naoorlogse geneeskunde. Als artsen de neurologische of biologische oorzaak van een symptoom niet begrepen, schoven ze de schuld vaak in de schoenen van de psyche van het kind (of de opvoeding door de moeder). Het idee dat stotteren “secundaire ziektewinst” opleverde, was een hardnekkige en schadelijke misvatting.

In het Nederland van toen verscheen het boek Stotteren – een studie van onvrijwillig en vrijwillig gedrag, geschreven door de Nederlandse KNO-arts en foniater prof. dr. Onno Damsté. Zijn visie was destijds revolutionair en ging dwars tegen de heersende dogma’s in. Hij stelde dat stotteren een complex, aangeleerd gedragssysteem is; de initiële hapering is onwillekeurig, maar het daadwerkelijke stottergedrag – de worsteling met woorden – is een aangeleerde angstreactie om die hapering te vermijden. 

Destijds werd zijn visie in zijn vakgebied als verraad gezien. Het verhaal van de 150.000 spiertjes die niet goed zouden worden aangestuurd door de ‘patiënt’ werd in een ander licht gezet. De stottertherapie werd hierdoor uit de sfeer van de mechanische spraaklessen getrokken.

Het boek was ook revolutionair voor de mensen die zelf stotteren. Tot dan toe beloofden therapeuten gouden bergen: je moest oefenen totdat je ‘genezen’ was. Lukte dat niet? Dan was het jouw eigen schuld. Het hing van tegenstrijdigheden aan elkaar want er zou ook iets mis zijn in de hersenen.

Ik kocht het boek op de stotter-in van 1974 in Amsterdam. Maar de titel leek het oordeel van de kinderarts te ondersteunen. ‘Vrijwillig gedrag’ … Het voelde als de beschuldiging. 

Ik legde het boek weg.

Nu, met terugwerkende kracht, zie ik dat zijn visie overeenkomt met die van John Harrison. Ik begrijp dat hij met het ‘vrijwillige’ deel de aangeleerde overlevingsstrategie bedoelde en niet de onderliggende, onvrijwillige, onvloeiendheid zelf. 

Mijn spraak, ontdaan van de invaliderende laag, is niet wat mij beperkt. Het is dat ik soms word teruggeworpen in het oude gevoel dat het er niet mag zijn.

Maar het mag er zijn, want het is er.