Impressie van het Wereldcongres 2019

Van 23 t/m 27 juni werd in IJsland het 13^e Wereldcongres voor mensen die stotteren gehouden. Eén van de sprekers was Anita Blom. Zij geeft een impressie van deze dagen; over workshops en speeches die op haar indruk hebben gemaakt en over haar eigen speech.

Het is een mooie dag wanneer ik aankom op de luchthaven van Keflavik, IJsland. 22C, een zeer ongebruikelijke temperatuur, waardoor de reis van Keflavik naar Hveragerði (het kostte velen van ons een week om het correct uit te spreken, dus Gerrigerri klonk goed genoeg) me nog meer verbaasde, kijkend naar de prachtige, veranderende natuur, bedekt met paarse lupinebloemen. De restaurants in de buurt moeten ons met gemengde gevoelens hebben ontvangen: zoveel gasten, maar het neemt nogal wat tijd om de bestellingen op te nemen. 

Het programma begon met de ledenvergadering van de International Stuttering Association, ISA.
Het is altijd geweldig om te brainstormen met mensen die nationale stotterverenigingen (NSA) uit verschillende delen van de wereld vertegenwoordigen, omdat onze behoeften zo verschillend zijn. 

’s Avonds waren de 160 deelnemers (PDS, clinici en familieleden) uit 26 landen gearriveerd en werd het congres officieel geopend door de president van IJsland op een humoristische en persoonlijke manier, en had geen probleem met de vele selfies die werden genomen. 

Het congres was een perfecte mix van presentaties en workshops. Onderzoek, therapieën, presentaties van NSA’s over hun werk, mensen die ervaringen delen, mensen die stotteren uitleggen, onze reacties daarop en hoe hiermee om te gaan, mensen die ons tools geven om een ​​betere spreker te worden, enz. Maar ook sociale activiteiten, zoals een dagtour om de schoonheid van IJsland te zien, karaoke en natuurlijk dat heerlijke galadiner. De locaties waren perfect, omdat ze mensen een gevoel van IJsland gaven in combinatie met ruimte om zowel te werken als te verbinden.

Eén van de workshops die mij aansprak was van Iain Wilkie: 50 miljoen stemmen. Precies de dag ervoor hoorde Iain over een man die onlangs om hulp vroeg voor zijn stotteren, dat zijn leven kostte … Onze stem verheffen is letterlijk levensreddend! 50 miljoen PDS van alle leeftijden hebben een stem. Dus hoe kunnen we de handen ineen slaan en een verschil maken op deze plek? Eens per maand ontmoeten mensen uit verschillende landen elkaar via een chat en bespreken en plannen ze projecten om bedrijven te informeren over stotteren. 50 miljoen stemmen is niet alleen een visie, het heeft al veel praktische resultaten opgeleverd, gewoon door de groep die elkaar beïnvloedt en leert van de ervaringen van anderen, dit tot zich neemt en in actie komt.

De Brittish Stuttering Association heeft hun website STAMMA gelanceerd en voormalige afgevaardigden van de European Youth Meeting hebben STAMILY gelanceerd. Beide websites willen het perspectief op stotteren beïnvloeden, zich niet op PDS concentreren en in plaats daarvan de publieke opinie veranderen. Stotteren is lastig, maar niet verkeerd. We hebben begrip nodig, geen eisen om vloeiend te spreken. En stotteren is niet het einde van de wereld, maar een andere manier van spreken. Als we de publieke opinie kunnen veranderen, kunnen we van de mythen en de schaamte afkomen en het inruilen voor gelijkwaardige rechten en trots. Ik kijk ook erg uit naar de handleiding voor jeugdwerkers om jonge PDS te helpen hun doelen te bereiken, gemaakt door voormalige deelnemers aan de European Youth Meeting.

De luchtige kant werd vertegenwoordigd door de geweldige Nina G (één van de drie keynote-sprekers), een stand-upcomedian die stottert, en Danielle Rossi, een striptekenaar. Zij gebruiken hun vaardigheden om het publiek te onderrichten, met een knipoog en een traan (of beter: tranen van het lachen). Ze tonen, terwijl ze hun eigen verhalen gebruiken, de situaties waarmee PDS elke dag op een bepaalde manier wordt geconfronteerd, op een manier om je te laten begrijpen, maar ook om te lachen, hoewel niet OM ons, maar MET ons. Beiden schreven boeken over stotteren en beiden produceren grappige buttons die PDS trots maken en niet-PDS begripvol.

Een andere belangrijke spreker was Johanna, een zeer gewaardeerde Speech-Language patholoog (SLP) en onderzoeker. Ze sprak over de verschillende percentages kinderen die stotteren (KDS), omdat verschillende manieren van metingen verschillende getallen geven. Ik ben zowel verdrietig als van streek om te horen dat sommige onderzoekers stotteren nog steeds definiëren aan de hand van het aantal gestotterde woorden, omdat sommige PDS in plaats daarvan hun stotteren verbergen door woorden te vervangen en stil te zijn (verborgen). Is vrijuit stotteren een groter probleem dan een eindeloze blokkade? Een persoon die stottert op minder dan 1,5 lettergrepen wordt beschouwd als niet stotteren? En wanneer een kind minder stottert tijdens de therapie, is dit dan omdat de therapie werkt of omdat het kind leert dat het iets verkeerd doet? Als we ouders therapeut laten zijn, hoe vinden kinderen het om in de gaten te worden gehouden in plaats van hun thuis als hun veilige plek om te stotteren zonder te worden beoordeeld? Hoe kunnen we ervoor zorgen dat ouders de oefeningen op de juiste manier doen en niet te weinig of te vaak? Hoe kunnen we zeggen dat het het kind is dat beslist, wanneer het enige dat een kind wil, is om de ouder te behagen, en indirect, de SLP? Waarom niet een PDS vragen om het interview te doen, omdat degenen die kinderen en jeugdkampen ontvangen, de achterkant van de onderzoekersmedaille te horen krijgen. En hoe kunnen we vandaag een therapie creëren die kinderen 2 x 10 minuten kwaliteit spreektijd geeft met hun ouders, terwijl ze “STOP” of “TIME OUT” horen wanneer ze stotteren?? Ik was in tranen toen ik dit hoorde en was erg blij dat mijn zeer bezorgde opmerkingen zowel werden toegejuicht als zelfs werden opgenomen. Ik wens dat (volwassen) PDS meer worden betrokken bij de voorbereiding van onderzoek en dat SLP’s en onderzoekers buiten de gebaande paden denken en een smorgasbord (breed scala) van verschillende therapieën creëren. 

Nu we het erover hebben……

Mijn keynote-speech ging over de vraag of we ons stotteren zouden moeten accepteren of er iets aan moeten doen. Of waarom niet allebei? Het feit dat we ons stotteren accepteren, betekent niet dat we niet aan onze spraak kunnen werken. Het is de combinatie die ons compleet kan maken. Als wij die stotteren, clinici en de mensen om ons heen stoppen ons in een doos te stoppen, stoppen ons te vertellen wat we moeten doen en in plaats daarvan ons een smorgasbord (breed scala) aanbieden van dingen om te proberen, (zoals bijvoorbeeld Mindfulness, NLP, yoga, massage, kunst enz.) misschien is dat het zand dat de parel creëert? Het omvatte ook het belang van de stottergemeenschap, niet alleen als ondersteuning voor PDS, maar ook voor clinici. De presentatie had een positieve boodschap dat we het verschil kunnen maken en was duidelijk een eyeopener voor veel clinici die nadien naar me toe kwamen en ideeën over therapieën bespraken,

Ik was zo blij om te luisteren naar presentatoren die het BEGRIJPEN. Die creatieve manieren gebruiken om een ​​kind te laten houden van praten, en anderen dit te laten begrijpen. Om ouders, broers en zussen en vrienden naar de therapieruimte te brengen. Ik was ook blij om het boekje met het stotterende stripfiguurtje Franky Banky  te zien, speciaal ontworpen door Daniele Ross voor het Wereldcongres. En om niet alleen Nina G te horen, maar ook om haar nieuwe boek Stuttering Interrupted te lezen waar ze haar verhalen deelt op een authentieke, humoristische en reflectieve manier. (Leuk weetje: Nina G heeft ook dyslexie, maar laat zich niet weerhouden om boeken te schrijven!)

Frank Banky

Over boeken gesproken, Stammering Pride and Prejudice, geschreven en gepresenteerd door Patrick Campbell, Christopher Constantino en Sam Simpson, brengt krachtige stemmen en meningen over stotteren bij elkaar, via verhaal, kunst en theorie over handicaps. Het boek onderzoekt stotteren vanuit een sociaal model, heeft als doel om de stotterende stem te bevrijden en geeft PDS veel macht. Moge het op de plank liggen van zowel PDS als clinici.

Twee andere workshops die ik graag organiseer zijn de vrouwenworkshops, waar vrouwen hun verhalen delen (Zweeds onderzoek toont het verschil tussen mannen en vrouwen die stotteren, zowel hun reacties als van de mensen om hen heen) en Speaking Circles, waarbij we de hindernissen afbreken en de liefde voor spreken ontdekken. Beide workshops zijn vol erkenning, positivisme en zo ongelooflijk krachtig. De opmerking die ik ontving na deze workshops: “Je hebt niet alleen mijn leven verrijkt, maar het wordt ook doorgegeven aan de kinderen die ik onderwijs”, is de reden waarom ik, en zoveel anderen, ons leven wijden aan het creëren van een wereld waarin mensen HET BEGRIJPEN en om de weg vrij te maken voor degenen die nog steeds worstelen. Dit geluid omvat het hele Wereldcongres, de hele stottergemeenschap, en de reden waarom ik dit ondanks alles nog steeds doe. Dit geluid is onbetaalbaar, te bewaren voor regenachtige dagen …

Er is zoveel meer te zeggen over het congres en de locatie, de workshops en presentaties, maar het belangrijkste van deze internationale bijeenkomsten is wat er gebeurt tussen de programma-activiteiten. De verbindingen, de nieuwe ideeën, geven en ontvangen van empowerment, het uitwisselen van goede- en wanpraktijken, samen nieuwe projecten creëren, vergaren van kennis om mee terug te nemen naar onze nationale stotterverenigingen en -praktijken, delen van verhalen, met een lach en een traan, en allemaal gelijk te zijn, waar het geen verschil is om een ​​PDS, een clinicus of een familielid te zijn. Allen werden we nat van de waterval, allen zongen en dansten we samen, allen werden we geraakt door de moed van degenen die voor de open microfoon spraken. Omdat we er allemaal zijn voor dezelfde reden: verbinding maken en een betere wereld voor PDS creëren. 

Nu we weer thuis zijn, laten we de IJsland-ervaring levend houden door de Stutter Social videochats, de FB-groep, maar ook door de presentaties en workshops te delen met de vele lezers van de ISAD online conferentie (isad.isastutter.org ).